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09/10/2024
Falta de medicamentos e fórmula alimentar no SUS preocupa mãe de criança com doença rara: ‘fome não espera’
Tocantins

Falta de medicamentos e fórmula alimentar no SUS preocupa mãe de criança com doença rara: ‘fome não espera’

abr 17, 2024


Leite com fórmula especial é fornecido pelo SUS, mas famílias reclamam da falta no produto. A Secretaria de Saúde de Palmas disse que a responsabilidade de fornecimento é do governo estadual. No TO, pais lutam por medicamentos e insumos para filhos no SUS
Jucilene Alves equilibra a vida social com os cuidados constantes ao filho Ícaro, de 4 anos. A criança foi diagnosticada com uma síndrome rara, que interfere no desenvolvimento e resulta em más-formações. O tratamento, feito através do Sistema Único de Saúde (SUS) de Palmas, sofre com atrasos e falta de insumos.
O menino se alimenta através de sonda. A dieta dele exige um leite especial, mas a fórmula nem sempre está disponível pelo SUS. Jucilene fez o pedido na Secretaria da Saúde do município (Semus), mas o produto não foi disponibilizado na data em que deveria ser entregue.
“Eles falaram ‘mãezinha, eu não sei que dia vai chegar, porque a gente já passou por fornecedor, a gente está aguardando o fornecedor’. A fome não espera. Só que, graças a Deus, depois eles me ligaram. Não sei dá onde, mas apareceu o leite”, conta Jucilene.
À TV Anhanguera, a Semus informou que a licitação para aquisição dos insumos de alimentação está em fase final e que o atraso no fornecimento ocorreu em razão da desistência da empresa vencedora da seleção anterior. Sobre o leite, a secretaria disse que a responsabilidade é do governo estadual.
Os problemas em relação ao tratamento de Ícaro não se resumem à alimentação. Jucilene conta que acaba reaproveitando itens de higiene descartáveis por não conseguir repor em tempo hábil através do sistema público. A família não tem condições de arcar com todas as despesas para garantir o tratamento do menino e depende do SUS.
“A lei existe, mas não dá amparo para a gente. A gente se sente frustrado, porque nós sabemos que isso não é dado, né? Se você for olhar, a gente paga por isso”, reclama.
Criança com síndrome rara se alimenta através de sonda
Reprodução/ TV Anhanguera
Ryan Guilherme, de 3 anos, enfrenta a mesma dificuldade de acesso ao leite especial. A mãe, Eliane Reis, conta que a assistência farmacêutica fornece a fórmula que foi receitada para Ryan apenas para crianças de até 2 anos de idade. Mesmo com o laudo médico, Eliane não consegue acesso ao leite.
A família mudou de Araguatins, na região do Bico do Papagaio, para Palmas em busca de melhores condições de tratamento para o filho que sofre de alergias severas, faz uso de canetas de insulina e foi diagnosticado com espectro autista.
“Se ele ficasse lá [em Araguatins], ele ia morrer. A gente ia para o hospital, mas não tinha atendimento porque ele tem alergia a dipirona e ibuprofeno, e isso é a medicação que sempre tem numa unidade de saúde hospital”, comenta Eliane.
Família mudou do interior do estado para a capital por conta dos tratamentos do filho
Reprodução/ TV Anhanguera
Ryan enfrenta ainda outra incompatibilidade no tratamento relacionada ao uso da medicação Risperidona. O remédio foi receitado para o menino, mas, pelo SUS, só é fornecido para crianças maiores de 5 anos.
Sobre esse caso, a Secretaria Estadual da Saúde (SES) afirmou que há uma resolução que define que o leite solicitado é para crianças de até 2 anos de idade.
A SES disse ainda que no protocolo clínico e na bula do Risperidona consta que o medicamento não é indicado para crianças menores de cinco anos de idade. Portanto, o SUS não pode fornecê-lo a pacientes fora da faixa etária.
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